Хронично болният трябва да приеме болестта си и да се научи да живее с нея. Качеството на живот също е важно. Как да осигурим хронично комфортен живот на пациента. Какво да направя, за да не доминира болестта в живота на пациента? От какво зависи?
Болката, изолацията от околната среда и самотата на хронично болни са дъното на всяко хронично заболяване. Какво може да направи такъв човек, за да живее по-добре? Проф. д-р хаб. н. мед. Томаш Пасиерски, ръководител на отделението по кардиология и съдови заболявания на специализираната болница Międzylesie, ръководител на отдел по биоетика, хуманистични основи на медицината, II медицински университет във Варшава.
Какво е особеното при хронично заболяване?
ПРОФ. DR HAB.N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Той е дългосрочен, обикновено нелечим, със съпътстваща дисфункция и / или увреждане, изисква специализирана терапия, рехабилитация, грижа или самообслужване. Той запълва целия живот на пациента, пречи на всички области на неговото / нейното функциониране и променя идентичността. Нарушава нормалния ритъм на живот, води до криза в отношенията със собственото тяло и света. Той причинява физически и психически дискомфорт поради болка, негативно напрежение и емоции, физически ограничения или загуба на функция.
Грижата за качеството и комфорта на живот на хронично болните има освен медицински аспект и чисто хуманистичен аспект. Каква е пропорцията между тях?
T.P.: Когато болен човек е разкъсан от болест, соматичната част "разкъсва" и екзистенциалната част. Лекарят трябва да е наясно с дъното на проблема, да изследва както болестта, така и преживяването на заболяване, да разбере целия човек на болен човек, да създаде обща основа за разбирателство с него и да укрепи тази връзка. Неговата задача е да адаптира пациента към болната ситуация по възможно най-добрия начин, да направи живота му - напр. С астма, множествена склероза, диабет, свързано с деменция заболяване - възможно най-добър.
Качеството на живот съществува във всеки живот, бил той по-добър или по-лош. И това е основното послание за хроничните заболявания, включително деменцията. Не може да се приеме, че животът на пациент с деменция няма никаква стойност. Тя може да бъде топла, приятна, безопасна и може да бъде бездушен дом за социални грижи. Според концепцията за центрирана към пациента медицина, мнението на пациента за това как се чувства в резултат на нашата намеса е от първостепенно значение. Например, даваме му химиотерапевтични лекарства за много напреднал рак, удължаваме живота му с 2-3 месеца, но тези месеци са пълни с повръщане и слабост. Зависи от болния човек да прецени дали този избор е в негова полза.
Прочетете още: Безопасни почивки с хронично заболяванеНе само болестите, но и медицинските интервенции могат да влошат качеството на живот. Как изглежда от гледна точка на лекаря и пациента?
T.P.: Реално погледнато, тъй като същността на хроничното заболяване е невъзможността да се излекува трайно, важен стремеж при лечението на такива заболявания е адаптирането към дългосрочен живот с болестта, подобряване на качеството на живот на пациента - често единствената мярка за медицински успех! В допълнение към фокуса върху биохимичните и физиологичните аспекти на заболяването, лекарят се грижи и за субективните аспекти на здравето - т.е. качеството на живот - QoL, и всъщност качеството на живот, обусловено от здравето: Качество на живот, свързано със здравето - HRQoL. QoL е оценка на важните аспекти на въздействието на болестта и лечението на пациента върху тяхното физическо, психическо и социално функциониране. Препоръчва се рутинна оценка на QoL, но цялостната картина на житейската ситуация на пациента се предоставя съвместно от клиничен преглед и QoL като интерпретация на възприеманото ниво на дискомфорт - болка, дисфункция, увреждане.
Как точно лекарят може да използва оценката на качеството на живот, свързана със здравето?
T.P.: Това предоставя на лекаря обратна връзка за напредъка на лечението, ценна добавка към медицинския преглед. Неговото наблюдение дава актуална информация дали е необходимо да се откаже от дадена терапия или може да се засили. Оптимизирането на ефективността на лечението повишава комфорта на пациента, което е ценност само по себе си. При всеки пациент, особено в напреднала възраст, основният въпрос е: каква полза ще направи интервенцията? Какво, например, ще бъде качеството му на живот след използването на технологично усъвършенствана подмяна на аортната клапа с катетър? С него качеството на живот се повишава значително, което е и основният аргумент за неговото финансиране.
Но ако направихме много скъпа операция и пациентът се почувства по-зле след нея, това би подкопало нейния смисъл. Данните от QoL могат да се използват като аргументи за включване на пациента в вземането на решения в процеса на лечение, в насърчаването му да полага усилия, да управлява заболяването самостоятелно, да го мотивира към самоконтрол и да следва препоръките.
От друга страна, готовността на пациента да си сътрудничи с лекаря, готовността и способността да промени начина на живот, за да се даде възможност за ефективно лечение (някои заболявания изискват голямо участие в терапията, научаване за спецификата на заболяването) до голяма степен зависят от неговото благосъстояние. Известно е, че емоционалните смущения увеличават чувството на дискомфорт.
Основното качество на живот е независимото функциониране, независимостта на жизнените дейности, липсата на физически ограничения ...
T.P.: Като цяло - грижа за себе си. При повечето хронични заболявания качеството на живот се подобрява чрез широко разбрана медицинска, професионална и психосоциална рехабилитация. Това обаче е една от малко пренебрегваните дейности на медицината. Известно е, че рехабилитацията не лекува, а се подобрява, прави хората в тяхната среда по-добре адаптирани към условията на живот. В същото време, например, при хронична сърдечна недостатъчност полезните ефекти от физическата рехабилитация са документирани и включени в методите за лечение.
Постигането на добро качество на живот е една от основните терапевтични цели, напр. При пациенти с диагностициран диабет тип 1. Как функционира категорията качество на живот в грижите за диабета?
T.P.: При диабет най-големият проблем е адаптирането към терапията - приложение на лекарства и гликемичен контрол. Това е едно от хроничните заболявания, при които тестването на нивото на удовлетвореност от живота на пациентите изглежда незаменим елемент - и въпреки че в настоящите стандарти за цялостна ефективна грижа за хронично болни, оценката на качеството на живот е елемент на нормата, тя е предмет на изследване, а не на ежедневна практика.
Някакъв пример?
T.P.: Едно проучване сравнява качеството на живот на пациентите, които използват инсулинови помпи, които са по-удобни в терапията от стандартните писалки. Той показа корелация между постигнатото от пациента намаление на клиничните параметри - изразено в нивото на гликиран хемоглобин - и обхвата на такива компоненти на качеството на живот като физическо ограничение при изпълнение на социалните роли и физическото функциониране. Друго проучване показва, че по-добри резултати от лечението се постигат от пациенти, които са доволни от връзката си с интердисциплинарния екип, провеждащ терапията. Следователно ролята на такъв екип трябва да бъде да се грижи за разбирането на емоционалната и интелектуална връзка на пациента с болестта и да помага при решаването на проблеми.
месечно "Zdrowie"