Куба, както много момчета, е запален по футбола. Той не може да полудее на терена - притеснява го муковисцидозата, но мечтае един ден да коментира футболни мачове. Какъв е животът на дете с муковисцидоза?
Как започна муковисцидозата в Куба? Първите симптоми се появяват, когато Якуб е само на 2 седмици - започва да кашля странно. Необходими бяха болница и антибиотик. Лечението продължи един месец. Състоянието на бебето се подобрило толкова много, че майката се надявала да го прибере у дома. И изведнъж се разви друга много сериозна инфекция. Животът на Куба висеше на косъм. Той е откаран в провинциалната болница във Влоцлавек. Интензивното лечение работи, но отитът на средното ухо се заплете. От него остана следа - частична лицева парализа. Въпреки тежкото си състояние, Куба имаше добър апетит. Ядеше много, но беше слаб, защото постоянно страдаше от диария. Подозираха се различни зоонозни заболявания, нарушения на абсорбцията и стомашно-чревни дефекти. Въпреки липсата на диагноза, лекарите решиха да дадат на бебето панкреатични ензими. Това спаси момчето от пролапс на ануса, което често се случва при малки деца с безкрайна диария.
Имаше плач, имаше гняв, но не и примирение
- След много приключения се озовахме в Института за майка и дете във Варшава - казва Анна Славяновска-Моравец, майката на Куба. - Синът тогава беше на 6 месеца. Мислех, че ще прекараме няколко дни там и останахме половин година. Муковисцидоза - това беше диагнозата. Не знаех какво означава това. Докторът обясни, но аз бях твърде уплашен, за да разбера нещо. Беше ми много време да разбера колко сериозно е това заболяване. Ана напусна работата си, за да се грижи за Куба. Тя се възползва от закона, влязъл в сила през 1998 г .: майките на хронично болни деца биха могли да се пенсионират рано и постоянно, ако имат 20 години трудов стаж. Ана го направи. - В същото време останах сам със сина си. Огромна отговорност падна върху мен - казва той. - Трябваше да се погрижа за парите за препитанието си и да взема трудни решения по отношение на лечението на Куба. Не беше лесно. Понякога плаках, бях ядосан от съдбата, но също така знаех, че ако не се събера, и двамата ще бъдем изгубени. Чаках Куба шест години брак, така че не можех да се откажа.
Прочетете още: Изследвания за муковисцидоза Кистозна фиброза: причини, симптоми и лечение на муковисцидоза Панкреатично действие и неговите заболявания: остър панкреатит, инсулином, кистозна ... ВажноМуковисцидоза: болест за цял живот
Кистозната фиброза е нелечимо системно генетично заболяване. Най-много атакува дихателната и храносмилателната система. В бронхите и белите дробове се натрупва гъста, лепкава слуз, което затруднява дишането. Освен това е отличен субстрат за развитието на заболявания на дихателната система и постепенно намаляване на тяхната ефективност. Болестта пречи на секрецията на панкреатичните ензими и в резултат хранителните вещества не се усвояват от храната. Пациентите трябва да приемат панкреатични ензими и да допълнят диетата си с хранителни вещества, за да останат живи. Продължителността на живота на пациентите в Европа е 40 години. По-ниска е в Полша, което се дължи на ограничения достъп до цялостна специализирана помощ.
Муковисцидоза: лекарства, училище, колеги, мечти
Куба е високо, слабо момче. Очите му искрят нахално, но в тях има и сериозност. Сега е в гимназията. Той има индивидуален курс на обучение, но класовете се провеждат само в училище. Момчето е много щастливо от това, защото харесва учители и колеги. Той е добър в науката, възнамерява да учи в колеж и да стане спортен коментатор. Веднага каза на новите си колеги от какво му е лошо. Това беше смела стъпка, защото трябваше да се съобразите с отхвърлянето на връстниците си. Колегите му оцениха честността му и отношенията им са добри. Куба започва всеки ден в 5,30 ч. Сутринта. Първо, момчето приема муколитик - лекарство, което ще го подготви за вдишване. По-късно дренаж на дихателните пътища и друго вдишване. След това трябва да вземете антибиотик, да изплакнете носа и да пуснете специални капки. И накрая в 7 можете да седнете да закусите. - Когато бях по-млад, бях страшно ядосан, че вместо да ритам топка, трябваше да седя у дома на онези скучни инхалации - казва Куба. - Сега е различно, защото знам, че без тях няма да мога да функционирам. Също така разбирам, че колкото по-рано направя всички лечения, толкова по-скоро ще изляза при колегите си. Ще мога да тичам след топката и да се уморя по-малко. Имам хубави колеги, приятели и обичам да ходя на училище. Понякога говорим за моето заболяване, но това е скучна тема. Предпочитаме да говорим за футбол и спорт. Болен съм. Нищо няма да промени това, но аз също имам планове, мечти и ще ги сбъдна.
Муковисцидоза: 14 000 таблетки годишно
Куба е претърпял 16 операции и се подготвя за друга, която е да премахне повторно израстващите полипи в синусите и носа. - Когато трябва да подпиша друго съгласие за операция, ръката ми се тресе - признава г-жа Анна. - Това е невъобразима отговорност. Винаги съм загрижен, че нещо може да не се случи. Всеки път, когато чакам пред операционната и когато мога да видя сина си, това ужасно бреме пада от мен. Ежедневните грижи също са налице. Няма от какво да се притеснявам. Месечните разходи за лечение на Куба са 3000. PLN. Това е цената на антибиотиците, стероидите и специалните хранителни вещества в Полша за пациенти с муковисцидоза. Ежедневната диета също е изключително важна. А Куба все още е обременена с остеопороза, има гастроезофагеален рефлукс. Всеки месец Анна се чуди дали може да вземе парите за всичко това. - Ежедневните борби с болестта не са приятни - казва Куба. - Те често се намесват в моите дейности, но нямам друг избор, освен да направя всичко. Няма да се отърва от муковисцидоза, но няма. Момчето палаво се усмихва и добавя: - Има и предимства на това заболяване. Родителите ми не позволяват на приятелите ми да ядат чипс или хамбургери и аз мога да си ги позволя безнаказано. В рамките на една година поглъщам 14 000 различни таблета и може би ще докладвам за това на рекордната книга.
Момчето израсна в мъж
Куба израства и иска да бъде все по-независим.Иска да ходи сам на училище, но майка му се страхува да не му се случи нещо лошо без нейните грижи. - Трябва да му се доверя, нека да дойде изпод крилата ми - казва той. - Вероятно не е лесно за всяка майка. Не, не защитавам Куба от света. Никога не съм крил болестта му. Говорих и с него открито. Когато беше малък, не се радвах на истинско майчинство, защото трябваше да се боря за живота на сина си. Днес с изненада откривам, че момчето е станало мъж. И въпреки че е единствено дете, той не е егоист, той е готов да помага на другите, участва в делата на своите връстници, той е чувствителен и привързан. В прогимназията той е доброволец и помага на по-малките деца да учат. Той е харесван, което също ми доставя удовлетворение.
Куба казва накратко за майка си: - Тя е извън този свят. Не знам как го прави. Той наблюдава лекарствата ми, леченията, помни всичко, грижи се за всичко. Толкова години се бори с моята болест и винаги е толкова независима и изобретателна. Той се усмихва, не се оплаква. Веднага щом мога, свалям различните й отговорности. Иска ми се майка ми да може да отиде някъде, поне за една седмица, за да не се налага да се грижи за мен, за да може да си почине и да забрави за известно време муковисцидоза.
Повече информация за болестта и методите за лечение може да бъде намерена на: www.mukowiscydoza.pl. Хората, които се интересуват от проблемите на муковисцидозата, могат да се свържат с Фондация за помощ за семейства и хора с муковисцидоза Matio: [email protected] или на телефон 12 292 31 80. Можете да помогнете на Куба чрез фондация Matio. Достатъчно е да се каже - за Якуб Моравец.
месечно "Zdrowie"
