През декември 2019 г. по инициатива на Фондация OnkoCafe - Razem Better бяха проведени семинари с участието на пациенти, техните роднини, психо-онколог, онколог, медицинска сестра и ръководители на организации за подкрепа на пациенти. Резултатът от работата и дискусиите на участниците ще бъде ръководството „ABC на пациент с ХЛЛ“ - образователно ръководство за хематоонкологични пациенти и техните близки.
Как пациентите с кръвни заболявания могат да бъдат по-добре диагностицирани, лекувани и гледани? Какво може да се подобри и какво може да се посъветва на пациенти, техните роднини, лекари от първичното здравеопазване, специалисти? За да се отговори на тези въпроси, много мнения и перспективи бяха изправени по време на семинара "ABC на пациента с ХЛЛ", който се проведе на 18 декември във Варшава.
- Адриана Собол, психо-онколог, Фондация OnkoCafe - По-добре заедно:
По време на семинара „ABC на пациент с ХЛЛ“ обсъдихме как изглежда пътят на хематоонкологичен пациент днес, особено пациент с хронична лимфоцитна левкемия. Въз основа на съветите, предоставени от самите пациенти, техните роднини и здравни специалисти, ще бъде създадено ръководство за подобряване на информираността за хемато-онкологичните заболявания и улесняване на подготовката за лечение.
Вярваме, че благодарение на шепа практически съвети от хора, които ежедневно се занимават с хемато-онкологични заболявания, пациентите няма да се чувстват изгубени, те ще научат какво могат да направят за себе си всеки ден, за да се чувстват и лекуват по-добре.
Събраните заключения ще бъдат изпратени за проверка от клиницисти, които ще бъдат помолени за допълнителни съвети и коментари. В областта на медицината значението на доказаната, надеждна информация е особено важно, поради което се грижим толкова много, че ръководството да бъде изготвено на най-високото съществено ниво.
- Justyna Jabłońska, пациент
От гледна точка на хематоонкологичния пациент, най-важното е знанието за дадено заболяване. Как да процедирам по време на целия процес на лечение, как да се грижим за себе си? Тази информация не винаги е очевидна. Когато аз самият бях лекуван преди осем години, нямах достъп до много достъпни брошури, които днес са адресирани до определени групи пациенти.
За първи път взех участие в семинар за пациенти. Определено мога да кажа, че си струва да участвате в подобни инициативи. Възможността да се срещнете с други пациенти, да обсъдите опит и да обменяте мнения ви помага да гледате по различен начин на болестта си и да се чувствате по-уверени.
- Анна Купецка, президент на фондация OnkoCafe - По-добре заедно:
Като фондация OnkoCafe многократно споменахме, че хемато-онкологичните пациенти се нуждаят от специални грижи в областта на фармакотерапията, което е единствената терапевтична възможност за тази група пациенти. Оказва се, че цялостната грижа за пациентите също изисква промени и корекции.
По време на семинарите с участието на пациенти забелязваме, че на етапа на подозрение и диагностициране на заболяването, контактът на пациента с личните лекари изисква подобрение. От една страна, има нужда от по-голяма хемато-онкологична бдителност сред общопрактикуващите лекари, а от друга - от активни образователни дейности, насочени към пациентите. Особено хората в зряла възраст трябва да са наясно със симптомите, които не бива да се пренебрегват.
По-големите познания за кръвните заболявания ще подобрят пътя на пациента в здравната система - ще намалят стреса и безпокойството на пациентите между последователните етапи на терапията и най-важното - ще ускорят диагностиката и ще увеличат шансовете за най-ефективно лечение. Знаем, че днес, в случай на пациенти с хронична лимфоцитна левкемия, може да отнеме до няколко месеца, преди пациентът да отиде на хематоколог.
Психоонкологичните грижи за пациентите и техните роднини също са изключително важни: образование и подкрепа за справяне с емоциите. Ролята на рехабилитацията и правилното хранене при заболяване е също толкова важна. Благодарение на цялостните грижи качеството на живот на пациента става значително по-добро.
- Беата Амброзиевич, Фондация „Да спечелим здраве“:
Хематоонкологията е много широка област, която включва много онкологични заболявания с различни специфики. Много пациенти с хронична миелоидна левкемия, хронична лимфоцитна левкемия, миелом и други хемато-онкологични заболявания търсят подкрепа от различни организации. Благодарение на усилията на фондации и асоциации, през последните години беше възможно значително да се промени информираността за хемато-онкологичните заболявания сред пациентите и техните роднини, както и сред обществеността.
Едно проучване, което може да посочи, че се случва нещо обезпокоително по отношение на хематоонкологията, е морфологията. Много от кампаниите и кампаниите за повишаване на осведомеността, които проведохме заедно като организации за подкрепа на пациенти, подчертаха важността на това проучване.
Като част от кампанията ви насърчихме да поговорите със семейния си лекар и в сътрудничество с научни дружества подготвихме много образователни материали, посветени на отделни заболявания. Материалите се предлагат в хемато-онкологичните клиники в цяла Полша, така че независимо от това къде живеят, пациентите могат да се запознаят с надеждните знания за заболяването в мястото, където се лекуват.
Важен аспект на кампанията е борбата срещу стереотипите, придружаващи хематоонкологични заболявания, които често се свързват със старостта. В много случаи е така, но ежедневно се справяме и с млади, в разцвета на силите си, професионално и социално активни пациенти.
Последните години донесоха огромен напредък в лечението на хемато-онкологични заболявания. Подобрение, включително по отношение на достъпа до последователно лечение, се наблюдава и в Полша.
Все още има области за подобрение, като хронична лимфоцитна левкемия и достъп до лечение за пациенти с резистентност към текущо лечение и за пациенти без делеция на P17 и мутация на TP53. Добрата диагностика, правилното лечение и подходящите грижи позволяват на много пациенти да функционират активно, поради което пълният достъп до оптимална терапия е толкова важен.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, медицинска сестра от болница Magodent, LUX MED Group:
Нуждите на хематоонкологичния пациент се състоят от цял набор от аспекти. Информацията, касаеща както самата болест, така и нейното лечение, е от решаващо значение. Добре е пациентите да знаят как да се подготвят за прегледи и посещение в болницата, какво да очакват от самото лечение, как да се грижат за себе си по време на престоя си в отделението и след напускане на дома.
Не винаги е очевидно, че трябва да вземете със себе си лекарствата, медицинските си записи и тестове, хигиенните пособия и няколко преоблекла. Случва се пациентите да не планират да нощуват в болницата и тогава необходимостта от допълнителни дейности около престоя в центъра допълнително стресира пациентите. Информацията помага да се избегне това.
Отношението на пациента е много важно в процеса на лечение. Струва си да се погрижите за психологическа подкрепа. Пациент, който разбира емоциите си, сътрудничи си по-добре с медицинския персонал и лечението му е по-ефективно.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, д-р, д-р, ръководител на отделението по хематоонкология в Magodent LUX MED Group:
От гледна точка на клинициста е изключително важно да информираме пациентите, че като лекари сме на разположение на пациентите. Струва си да знаете и да запомните, че няма неоправдани въпроси - трябва да изясните всички съмнения с Вашия лекар.
Ако пациентът пожелае, някой от неговите близки може да го придружи по време на посещението в кабинета - нашето съгласие не е необходимо. Тази практика е особено ценна, когато пациентът е тревожен и под влияние на емоции. Близък човек може да си спомни например важни симптоми, съобщени от пациента, които пациентът е пропуснал в доклада си.
Струва си да попитате за всякакви съмнения, свързани с хода на лечението: какво да очаквате, как да предотвратите съпътстващите симптоми. И накрая, полезно е да прочетете и обсъдите „съгласията“, които са подписани преди медицински процедури. Разбирането на хода на изследването в много случаи го прави по-бърз, по-малко обезпокоява пациента и позволява терапията да се приложи по-бързо.
- Беата Бялковска, Фондация CARITA "Живей с миелом":
Ролята на взаимната подкрепа на пациента, възможността за обмен на опит и споделяне на емоции с хора, които напълно разбират ситуацията, не могат да бъдат надценени. Струва си да участвате в групи за подкрепа, организирани срещи, обучения, семинари или съвместни интеграционни и образователни пътувания.
В нашата организация ние записваме такива събития и ги предоставяме по-късно в нашите канали. Благодарение на това пациентите, които не могат да участват директно в тях, все още имат достъп до знанията, предадени им.
Важна роля на организацията е да подпомага пациентите при подготовката за медицински срещи. Информираме хората как да се подготвят и да се държат по време на посещението, защо си струва да водят бележник на пациента, да записват въпроси и съмнения (те няма да избягат по време на посещението). Ние преподаваме каква информация и препоръки си струва да поискате.
Ние насърчаваме по-възрастните пациенти да ангажират по-млади членове на семейството, които ежедневно използват канали в социалните медии и могат ефективно да получат важна информация, за да се свържат с пациентски организации.
