Благодарение на съвременните методи за лечение, пациентите с IBD могат да живеят нормален живот. Както показва обаче първото в Полша проучване за пациенти # KUPAPYTAŃ, относно знанията, наличността и опита на хората с NCHN в областта на съвременните терапии - 47 процента. на пациентите дори не се предлага такова лечение. Изследването е създадено и проведено от „Лодз ентусиасти“ - сдружение, събиращо хора с възпалителни заболявания на червата.
Смята се, че в Полша над 50 000 души страдат от възпалителни заболявания на червата (IBD). хора, включително 10-15 хиляди. за болестта на Leśniowski - болест на Crohn и 35-40 хиляди. за улцерозен колит. Повечето от пациентите са млади хора - 70 процента. от тях са под 35 години. годишна възраст (основната честота е между 20 и 40 години). Така че те са хора, които искат да учат, да работят, да влизат в отношения, да създават семейство и да участват в социалния живот.
За съжаление симптомите на заболяването, като болка, диария, висока температура, чести престой в болница, възстановяване след операции, правят тези хора неработоспособни. Те са в отпуск по болест и често се пенсионират. Според доклада # KUPAPYTAŃ - създаден и осъществен от "Лодз ентусиасти" - Асоциация, асоциираща хората с IBD, 58 процента. професионално активните респонденти потвърдиха отсъствието си от работа поради чревни заболявания през последните 6 месеца. 80 процента на пациентите посочва заболяването на червата като основна / единствена причина за пенсиониране.
Достъп до съвременно лечение в NCHZJ
Засега няма лечение или профилактика на тези заболявания. Има само симптоматично лечение. Последните години донесоха голям напредък в лечението на НИЗ.Съвременните лекарства спират развитието на болестта. Освен това те се понасят добре от пациентите и употребата им не е свързана с редовен престой в болница. Има обаче условие - трябва да започнете да ги давате в началото на терапията.
Според проучването # KUPAPYTAŃ за знанията, наличността и опита на хората с NCHZ в областта на съвременните терапии, общо 97% от анкетираните са чували за биологична терапия, но само 56% използвали или използват биологична терапия (22% употреба, 34% използвани), 18% познава хора, които използват биологична терапия, и 22 процента е чувал за биологична терапия, но не познава никой да ги използва.
Защо пациентите не са използвали биолофични терапии? Почти половината от пациентите (47%) не са получили такова лечение. 29 процента не отговарят на критериите за включване в биологична терапия, 13% беше твърде късно за започване на биологична терапия, докато 5% е в процес на квалификация.
Ефекти от биологичната терапия
През 65 процента Понастоящем лекувани с биологична терапия (и при 51% в миналото), тяхното здраве се подобрява в резултат на лечението.
В случай на пациенти, лекувани в миналото, 45 процента. от тях успяха да постигнат пълна ремисия. На свой ред 37 процента. от респондентите в резултат на лечение, напълно прекратени стероиди и 32 процента. може да намали дозата им.
Психологическа подкрепа при функциониране с болестта
Пациентите най-често получават психологическа подкрепа при функционирането на заболяването от семейството и близките си (63% от анкетираните). Лекар (28%) и други пациенти (22%) също бяха споменати често. Само 8% от анкетираните използват помощта на психолог. 16% от анкетираните заявяват, че макар да се нуждаят от тях, те не получават психологическа подкрепа при функционирането на болестта.
Основни проблеми с наличието на биологични лекарства
Няма възстановяване на всички съществуващи лекарства, твърде строги критерии за квалификация за лекарствена програма, твърде късно въвеждане на биологична терапия.
Дългото време за квалификация за лекарствена програма, трудният достъп до подходящия център и достъпът до подходящия лекар са други проблеми, с които пациентите се сблъскват по пътя си.
Загриженост относно биологичната терапия
Повечето от анкетираните са съгласни, че биологичната терапия трябва да започне възможно най-рано (72%) и НЕ трябва да се използва само в животоспасяващи ситуации (87%). Малко повече от половината от анкетираните (52%) смятат, че биологичните лекарства трябва да се използват хронично.
Респондентите оценяват положително ефективността на биологичните лекарства (64%), само 6% от пациентите имат различно мнение (останалите 30% нямат мнение по този въпрос).
Най-големите опасения на пациентите са свързани преди всичко с ефективността на лечението, а след това и с неговата безопасност и наличност.
Преди всичко може да разсее симптомите, като гарантира, че лечението ще продължи толкова дълго, колкото е необходимо, бърза помощ в случай на нежелани реакции, осигуряване на нисък риск от нежелани реакции, както и изчерпателна информация от лекаря.
Заслужава си да се знаеПонастоящем в Полша има шест биологични лекарства, регистрирани от EMA за лечение на IBD, от които само три се възстановяват: ведолизумаб (Entyvio) само за лечение на UC в първата и следващите линии на биологично лечение, инфликсимаб при лечението както на UC, така и на CD в първата и следващите линии на лечение и адалимумаб (Humira) при лечение на CD в първата и втората линия на биологично лечение. Устекинумаб (Stelara) и ведолизумаб (Entyvio) са в процес на възстановяване за лечение на CD.