Тя можеше да чуе от психолога: „Дете, ти не си психопат, но не знам какво ти е“. На лекарите изглеждаше „странно“. „В един момент казах на глас:„ Познайте какво, мисля, че имам синдром на Аспергер “. Спомням си, че първоначално настъпи мълчание, а след това мои приятели изрекоха такива кратки изречения: „Хей, сигурно не ...“, „Може би ...“, „Да, малко ...“, „Е, сигурно наистина ...“. По онова време синдромът на Аспергер беше обект на научни и клинични изследвания. И не нещо, за което сте мислили в контекста на „обикновените“ хора - припомня си Йоана Чавичка. Разбрала, че има синдром на Аспергер, когато е била на 28 години. В училище тя едва преминаваше от клас в клас, днес е специален педагог, доктор по социални науки и президент на фондация Prodeste.
„Облича се почти само в черно и е най-щастлив, ако може да си купи няколко парчета от една и съща дреха наведнъж. Тя мрази изварата, но яде извара с вкус. Любимите й напитки включват череша Picollo и енергия, но само тези, които имат вкус на бонбони ”- такава информация за нейните предпочитания може да се намери на уебсайта niezosmita.pl.
„Но това е старо“, смее се Йоана.
- И какво харесваш сега? - Аз питам.
- Знаете ли, малко се е променило, но не всичко. Все още предпочитам извара, защото е въпрос на последователност. Този, който мога да преглътна, не харесвам бялото. Като цяло, що се отнася до хранителните проблеми, аз ги имам много специфични от дете. Разбира се, заедно с политическите промени, тъй като съм роден през 70-те години, и моите предпочитания са се променили и съм убеден в няколко нови вкуса, като суши, но винаги изпитвам известна съпротива да опитвам нови неща - обяснява той.
Освен бялото сирене, Йоана не обича повечето напитки, които пият типичните хора. - Понякога пия кола, а има само една енергийна индустрия, която ми харесва. Никой от останалите не е безопасен за пиене, защото е или прекалено сладък, прекалено кисел или има твърде дразнеща миризма. Всъщност изобщо не обичам сладкото. Понякога ям бисквитка или бонбони от време на време, но те са наистина малки, казва той.
- Ами този черен цвят? - Аз питам.
- Понякога цветовете се прокрадват в гардероба ми, но черното все още доминира, защото просто се чувствам добре в него - обяснява той.
Когато Йоана беше дете, родителите й не подозираха, че тя може да има синдром на Аспергер.
- Разбрах, когато бях на 28 години. Родителите ми не биха могли да подозират, защото когато бях дете, никой не диагностицира синдрома на Аспергер. Никой дори не е чувал за него. По това време се диагностицира само аутизъм и най-често при хора с интелектуални затруднения - казва Йоана.
Синдромът на Аспергер (AS) често се нарича неправилно като заболяване. В днешно време в контекста на аутистичния спектър, към който принадлежи АС, се избягва дори терминът "разстройство".
В момента учените от цял свят постулират термина ASC (състояние на аутистичния спектър), който може да бъде преведен на полски като състояние в аутистичния спектър. В аутистичния спектър хората се развиват от раждането до смъртта и това състояние на развитие се счита за един от възможните, не по-лоши варианти. Някои хора от аутистичния спектър са с увреждания, докато други управляват живота си независимо.
Много надарено дете
Йоана забеляза много бързо, че се различава от връстниците си.
- Бях наясно с това. Не ми харесваше участието в класически предучилищни игри. Не можах да се справя с тях. Както и да е, и до ден днешен, когато се замисля за тях, ги намирам за не особено привлекателни и приятни. Като 4-годишно дете предпочитах да чета книги, отколкото да играя. Но това бяха не само приказки от поредицата: „Прочети ми, мамо“. Определено предпочитах да чета за млади хора, книги на Адам Бахдай, „Ania z Zielonego Wzgórza“ или класиката на полската литература - спомня си Йоана.
През цялата детска градина тя беше считана за „много надарено дете“. Тя отиде на училище по-рано от връстниците си.
- Това решиха да посетят учителите от моята детска градина и детска градина, но и аз много го исках. По време на разговор с психолог, който трябваше да прецени дали мога да бъда изпратен в първи клас по-рано, реагирах ентусиазирано на въпроса: „Наистина ли искам това?“. И тогава? Тогава това надарено дете се справи най-зле, получи най-лошите оценки и когато се опитваше да докаже, че знае нещо и от време на време искаше отговори, той беше смълчан с думи, че „не правиш това и трябва да дадеш шанс на другите да отговорят“ - казва Йоана.
Тя признава, че когато е ходила на училище, се е надявала животът й да придобие нов смисъл. Междувременно тя получаваше удари от всички страни. От понеделник до петък тя беше придружена от емоции като безпокойство, неразбиране и объркване. Тя не разбираше неписаните училищни правила, особено тези, управляващи групата от връстници.
„Мисля си, че ако бях израснала с диагноза, щях да си попреча да израсна в идентичността на„ идиот “,„ несполучлив “,„ идиот “или„ луд “- казва тя.
Това бяха епитетите, с които децата я описваха, но и възрастните. Не обича да говори за училищните си спомени. Той е наясно, че това са били различни времена, различни реалности и хората, които са действали по този и по различен начин по това време, могат да имат напълно различно съзнание за подобни ситуации днес.
Освен това той се въздържа да разказва примери от собствения си живот, за да не предизвиква ненужни сравнения на настоящите родители на малки деца, развиващи се в спектъра.
- Мога да ви разкажа за събитие, което в днешно време няма шанс да се случи, така че никой няма да каже "детето ми е такова" или "това не ни касае". Имахме учител, който дойде на урока и когато нищо не му харесваше или не го харесваше, използваше възпитателния метод за удряне на ръцете ни с линийка. Докато един ден минаваше през класната стая и удряше хора с колективна отговорност, страхът ми ставаше по-силен с всяка минута. По някое време скочих от пейката, съборих я и избягах от класната стая - казва Йоана.
Училището беше настанено в стара сграда с много високи прагове на прага. В паника тя се спънала, паднала и ударила глава в пода, губейки съзнание.
- Когато се събудих, вероятно всички учители от училището стояха над мен. Разказвам тази история, за да илюстрирам колко неразбираеми са определени социални конвенции за хора като мен. Други деца, бих искал да отбележа, че те са били отгледани в онези дни, имали са ресурси да разберат и някак да се примирят със ситуацията. Вероятно не се чувстваха комфортно, но разбираха, че това е един вид конвенция. Детето посяга, учителят удря. В мен нямаше такъв механизъм. Имаше нарастваща вълна от страх, рефлексивна, дори бих го нарекла животно, реакция на паника към това, което предстои да се случи - обяснява Йоана.
Трайно ожулени колене и скъсани панталони
На въпроса дали наистина е имало област в детството й, в която тя да не се чувства отхвърлена и различна, тя отговаря, че е била сравнително добре в разузнаването.
- Специфични задачи, добре дефинирана структура, в която нямаше много място за спонтанно поведение, както по време на тези игри в детската градина или в двора. В гората, по лагери и митинги, дори особена склонност да пада и да се отпуска, не обижда никого.
- Наистина бях дете, което винаги е имало скъсани колене, натъртени лакти, натъртвания, скъсани панталони. Препъвах се в собствените си крака, блъскайки се в предмети - спомня си тя.
Въпреки факта, че тя все още има проблеми с координацията, настъпи момент в живота й, когато за свое удоволствие тя се занимаваше с малко бойни изкуства, йога или катерене. Не може да се каже, че тя е тренирала или спортувала. Тя просто харесваше тези занимания и разбираше, че те благоприятстват нейното благополучие.
Джоана посочва, че въпреки че повечето хора със синдром на Аспергер имат проблеми с двигателната координация и различни телесни усещания от повечето хора, това явление не може да бъде обобщено на сто процента. Има много спортисти сред хората от аутистичния спектър. Един от тях е изключителният футболист Лео Меси, който освен това е противоречие на стереотипа, че такива хора не могат да се справят в отборни игри.
- Те не само играят, но и много го харесват и могат, както виждате, да го овладеят. Лично аз познавам няколко момичета и момчета, които тренират футбол в отбора във Варшава. В Италия пък има цял клуб по интегриран футбол. Някои предпочитат отборни игри, други индивидуални спортове. Защо избрах такива дисциплини? Защото просто ги харесвам. Често карам хората да осъзнават, че хората от аутистичния спектър имат характер, личност. Те са като всички други индивидуалности, които не се вписват в общоприетите стереотипи и не могат да бъдат третирани като музейни предмети, носещи знака „Синдром на Аспергер“. Този подход много ме разстройва - обяснява той.
По време на гимназиалните си години животът ѝ придобива малко по-различни измерения. Тогава срещнах хора, също като мен, очаровани от театъра и изкуството. Започнах работа в аматьорски театри - казва той.
Джоана е запалена по театъра от осемгодишна възраст. Още в началното училище тя знаеше, че би искала да опита силите си в актьорско майсторство. След като завършва гимназия, една година учи в театралната студия "L'art" в Краков.
- Имах голяма решителност да направя това. Бях на целта. След една година обучение преминах в Театралната академия във Варшава. В актьорския факултет беше обичайно някои хора да бъдат експулсирани след една година обучение. Както много колеги, и на мен ми се случи. Чух от моята бавачка на годината, че не отговарям на професията на актьора по отношение на характера.
Думите: „Трябва да пишете книги, да рисувате или да станете режисьор със своята чувствителност, но не и актриса“. Тогава бях разочарована и тъжна, но години по-късно се съгласих с тях - казва Йоана.
Тя все още се пробва в актьорството. Една година тя работи в еврейския театър във Варшава и учи в Центъра за театрални практики в Gardzienice.
- Това беше много напрегнато време в живота ми, бях много ангажиран с него. Това, което ме очарова най-много в актьорството, беше проучването на ролята, измислянето на това как трябва да изглежда персонажът, който трябва да играя, как да говоря, какъв характер трябва да имам. Хареса ми фактът, че мога да стоя до себе си по някакъв начин и да гледам човек, тази личност, която трябва да играя - казва той. Освен това работата с тялото е важен елемент в театралното образование. Беше ми много трудно, но много важно и развиващо се. Класически балет, модерен танц, фехтовка, акробатика, ритмика, народни танци - това беше невероятно училище за човек, който ходеше с дрипави колене през по-голямата част от детството си.
От графичен дизайнер до педагог
Дойде момент обаче, когато самата тя се отказа. Защо?
- Не можах да се справя в силно конкурентна среда и това беше актьорската среда. Открих, че не е за мен. И до днес мисля, че това беше много готин и важен елемент за мен да работя както върху себе си, така и върху социалните отношения, но в един момент това ме завладя - казва той.
В продължение на няколко „кратки години“ тя казва, че е търсила мястото си. Тя всъщност не се виждаше в класическите изследвания. Опитът в началното и средното училище си свършиха работата.
- Трябва да наричате истински имена. Образованието ми беше травма и го работех дълги години в кабинетите на психотерапевти. Възможността, че ще трябва да се върна, за да седя на пейките, дори в университета, беше ужасяваща визия - спомня си той.
Три години работи като компютърна графична художничка. Тя се занимаваше с работа и ги правеше у дома.
- Социалната ми тревожност нарасна, така че имах проблем с напускането на дома. Разбрах, че това не е добре за мен, защото ще спра да имам контакти с хора и това ще има наистина разрушителен ефект върху мен. Затова започнах да се чудя какво мога да направя, какво мога да уча, не само да напусна къщата, но и да науча нещо, което би ми доставило удовлетворение - казва той.
Тогава тя си спомни епизод от детството си.
- Когато бях на 13-14 години бях доброволец, малко детегледачка, малко в популярните тогава екипи от доброволци, помагащи в домашната рехабилитация на деца с увреждания. Чувствах се много добре с тях и те се чувстваха добре с мен. Помагах в рехабилитационни екипи, но също така просто се грижех за тях, за да могат родителите им да ходят на кино, да се разхождат или да изпълняват някакви поръчки. Тези спомени ме насочиха към мислене за педагогически изследвания.
Прочетох го, анализирах го и установих, че това е страхотна посока. Подадох документите си във Варшавския университет и за изненада на всички не само попаднах в тях, но бях първи в списъка. Аз, най-лошият студент някога, със средно малко над три на матурата си. Пет години след завършването на гимназията, без възможност за обучение за изпита, тъй като вече бях майка на деветмесечната Вероника, получих индекса от ръцете на ректора на Варшавския университет при тържественото откриване на учебната година. - спомня си той.
Йоана учи една година във Варшава. След това тя се премести в Познан.
- Направих го по лични причини, но и защото успях да уча специално образование там. Поради страхотните резултати бързо бях награден с индивидуален курс на обучение, благодарение на който завърших пет години обучение за четири. Беше добро време, изпълнено с възможности за развитие и ми остави много красиви спомени и важни контакти - казва той.
„Мисля, че имам синдром на Аспергер“
Две години след защитата на дипломата си, когато вече работи като учител в център за деца с аутистичен спектър, тя е преместена в следдипломно обучение във фондация "Синапсис". Това беше още един пробив в живота й. Както се оказа, не само професионално.
- По време на една от конвенциите седях в края на стаята и слушах лекция за синдрома на Аспергер. Спомням си, че всички бяха изненадани от това, което беше обсъдено и показано във филмите по време на него. И бях изненадан от тяхното вълнение. Помислих си - така изглежда животът ми. Какво виждат в това странно? ”.
Докато се връщахме от този изход с колата, по едно време на висок глас казах: „Познайте какво, мисля, че имам този на Аспергер“. Спомням си, че първоначално настъпи мълчание, а след това мои приятели изрекоха такива кратки изречения: „Хей, сигурно не ...“, „Може би малко“, „Е, сигурно наистина“. По онова време синдромът на Аспергер беше обект на научни и клинични изследвания. И не нещо, за което сте мислили в контекста на „обикновените“ хора, спомня си Йоана.
Йоана е имала контакти с психиатри и психолози още от тийнейджърските години. Когато била на 16 години, в отделението по детска невропсихиатрия в Ополе, където попаднала поради неврологично заболяване, изглеждала „странна“ за лекарите. Доста странно, че беше решена психиатрична диагноза.
Няколко седмици по-късно тя напусна отделението с неврологична диагноза и ... диагноза на психопатична личност. Насочена е към психологическа терапия. Лекуващият психолог не се съгласи с тази диагноза, но тя не можа да постави друга. Обикновено казваше на Йоана много често: „Дете, ти не си психопат, но не знам какво ти става“.
Терминът „нещо не е наред с него“ все още предизвиква тъга и разочарование у Йоана. Поради спецификата на своето развитие, тя не избягва депресия и тревожни разстройства, характерни за хората с аутизъм.
Когато на 28-годишна възраст тя отново стигна до лечението на депресивен епизод, лекуващият лекар въз основа на много подробно интервю първо заподозря и след това диагностицира синдрома на Аспергер. Няколко години след като тя изрази съмненията си в колата, връщайки се от конгреса във Варшава. Тя също имаше няколко години работа с деца със спектър зад гърба си. Тя видя приликите сама, макар че те не бяха очевидни, защото преподаваше на аутисти със сериозни увреждания.
През 2008 г. тя инициира основаването на фондация „Продесте“, която управлява от 2013 г. Първоначално Фондацията се занимаваше основно с подпомагане на деца аутисти и техните семейства, но с течение на времето дейността й започна да се развива значително. В момента това е единствената организация в Полша, чиято основна цел е да изгради социално пространство за пълноценно включване и валидиране на хората с аутизъм, независимо от тяхното интелектуално състояние или здраве.
Тя реши да излезе официално, както го нарече, едва след като написа книгата „Аз не съм извънземно“. Имам синдром на Аспергер.
- Не бях сигурен дали искам да го направя или някой ще има нужда от него, но след разговор с един от приятелите си промених решението си. Тя ми каза, че ако искам да бъда честен с хората, с които работя, трябва да го направя. „Поставяте се в положението на някой, който иска да им помогне, да им дадете малко сила, чувство на надежда, че животът им може да изглежда ценен и в същото време искате да скриете факта, че имате Аспергер“, обясни ми тя. И наистина стигнах до извода, че ако не бях, това би било лицемерие от моя страна - спомня си той.
Това решение предизвика вълна от критики и омраза. Тя е чувала от много хора, че „популяризира диагнозата си“. Или че той „фалшифицира аутизма“.
- Бях подготвен за това. За щастие приключи след известно време. Много съм благодарен за подкрепата на важни авторитети в областта на човешкото развитие. Особено д-р Михал Вронишевски от Synapis, който дойде на премиерата на моята книга във Варшава. Сигурен съм, че това беше важен сигнал за хората в така наречената "среда", казва той.
През следващите години Йоана започва с група приятели и сътрудници да реализира проекти за развитие на самоуправление в Полша.
- Заедно с други хора от аутистичния спектър организирахме лекции и семинари, които се провеждаха само от хора като нас. В момента общността на самозащитниците с аутизъм в Полша започва да се вижда ясно. Има лектори-аутисти, хора, използващи собствените си и фамилни имена в медиите. Те са анонимни за обществеността, но много важни блогъри, художници и визуални художници, които предават знания за своя опит. Има възрастни и тийнейджъри. Мисленето за хората от спектъра се е променило малко в Полша през последните години, но според мен имаме малко късмет. В продължение на десетилетия ние се кореним в концепцията за разстройствата и необходимостта от лечение / терапия. След получаване на диагнозата родителите на дете аутист започват да правят поклонения в офиси и офиси. Търсейки помощ, те са все по-затворени, заедно с детето си, в образа на аутизъм, ходещ на два крака, изискващ нещо наистина специално. По този начин нещо, което е най-важно, се губи от погледа ни. Така че човек - подчертава той.
Отменен урок нарушава реда
Йоана подчертава, че напълно разбира факта, че преценките често се превръщат в единствения механизъм, позволяващ каквато и да е подкрепа за детето.
- Наскоро разговарях с майката на 6-годишно момиче, което се нуждае само от едно, за да функционира в детската градина без проблеми. Че учителят я рисува преди класа и описва какво ще се случва стъпка по стъпка през деня. Оказва се, че от страна на учителя е невъзможно да се преодолее. Дамата го сметна за прищявка. Междувременно хората със синдром на Аспергер, особено малките, се нуждаят от рамка и ред. Случва се понякога промяна в графика или отмяна на класове да разруши чувството за сигурност. Това е свързано със спецификата на развитието на хората с аутизъм - казва Йоана.
- За щастие има все повече родители и специалисти, които приемат факта, че конкретното дете се развива по различен начин и не е болно или притеснено. Вярвам, че този подход е просто несправедлив. Сред хората от аутистичния спектър цели 38% са хора с увреждания. Често много тежко увредени, нуждаещи се от наистина специална помощ и подкрепа. Но увреждането, включително интелектуалното увреждане, засяга и хората, които не са аутисти. И те също се нуждаят от много от заобикалящата ги среда.
От друга страна, около 18% от аутистичното население се развива над нормалното интелектуално развитие. В общото население има около 4% от тези хора. Отново - това е специална група! Човек с над средните способности се нуждае от много повече подкрепа и помощ, отколкото типичен, нормативен човек. Как можем да говорим за аутизъм? Моят колега, Krystian Głuszko, който вече е мъртъв и автор на страхотни книги, които горещо препоръчвам - имаше толкова хубав хуманистичен термин. Той говори за „аутистична красота“. Много ми харесва - казва Йоана.
Светът се нуждае от разнообразие
Йоана има три напълно невротипични дъщери. Двама са тийнейджъри, единият е възрастен. На въпрос дали хората с аутизъм трябва да имат деца, той е възмутен.
- Не разбирам такова представяне на въпроса. Разбира се, ако човек с аутизъм реши, че не иска да има деца, това е техен избор и те имат право на това, както всеки друг човек. Но много хора от аутистичния спектър имат деца и ги отглеждат много добре. Тази среда обикновено има проблем.
Междувременно светът се нуждае от разнообразие. Също така, невроразнообразие. Благодарение на хората, които имат способността да излизат извън общоприетите рамки, ние тласкаме развитието на културата, науката и изкуството напред. От друга страна, хората, които се нуждаят от грижи, ни учат, че предоставянето на взаимна подкрепа е добро за цивилизацията. Те показват, че всеки човек е ценност сама по себе си. Вече не ограничаваме хората с физически увреждания у дома. В продължение на години в общественото съзнание съществува убеждението, че е важно те да могат да се движат в едно и също пространство. И това е огромна стойност - казва Йоана.
Джоана Чавичка, през ноември миналата година, публикува друга книга, адресирана до родители и специалисти. „Човек от аутистичния спектър. Учебник по емпатична педагогика ”. В момента работи по две публикации - практически наръчник за родители на малки деца и трудна и важна книга за насилието.
