Предизвикателството с ледена кофа е действие, при което номинираните лица се изпръскват с ледено студена вода, за да ги насърчат да подкрепят Националния форум за терапия на редки болести. Организацията се бори за въвеждането на дългосрочна здравна политика, като осигурява ad hoc и постоянно финансиране за лечение и терапия и подходящи грижи за пациенти, страдащи от редки заболявания. Предизвикателството Ice Bucket е един от начините за популяризиране на инициативата.
Ice Bucket Challenge е инициатива, стартирана в САЩ, която бързо намери последователи по целия свят. В игра, която интернет потребителите обичат, участниците се изливат кофа с ледено студена вода един върху друг и след това „номинират“ своите приятели за изпълнение на задачата. Ако в рамките на 48 часа предизвиканото лице не бъде покрито с вода и записът не бъде публикуван в Интернет, той или тя трябва да подкрепи финансово конкретна организация. Участниците в действието все по-често изпълняват и двете дейности, за да се забавляват и да помагат на болните едновременно.
Предизвикателство с ледена кофа за редки болести
Полският национален форум за терапия на редки болести инициира предизвикателството Ice Bucket Challenge за разпространение на знания за заболявания, срещащи се средно при петима от 100 000 души, и за набиране на средства за подкрепа на хора с амиотрофична латерална склероза - ALS. Наскоро блогърът Наталия Хаталска се включи в акцията и публикува видео в интернет, където хората се обливат със студена вода и се насърчават да подкрепят дейностите на форума.
- Това е страхотно действие, което съчетава забавление и реална помощ. Инициативата може да се използва и за изграждане на осведоменост. Вече насърчаваме всички да приемат предизвикателството по стъпките на Наталия Хаталска. Изразете своята подкрепа за Националния план за редки болести, като гласувате на уебсайта hopiejawgenach.pl и номинирате приятелите си, като предадете информация за редки заболявания. Маркирайте филмите, които сте заснели, #RzadkieChoroby и ги публикувайте в профила на fb.com/DzienChorobRzadkich. Помогнете ни да изградим информираност! - кани Мирослав Зелински, президент на Националния форум за терапия на редки болести.
Национален план за редки болести
Заслужава да се отбележи, че Форумът активно насърчава разработването на Националния план за редки болести, който е в основата на изпълнението на предположенията на документа „Препоръка на Съвета на Европейския съюз от 8 юни 2009 г. за дейности в областта на редките заболявания“. Необходимостта да се обърне внимание на проблема се демонстрира от факта, че амиотрофната латерална склероза (ALS), за която лечението сега се финансира чрез предизвикателството Ice Bucket Challenge, е едно от приблизително 7000 редки заболявания. В Полша те засягат близо 6 процента от обществото, т.е. почти 2 милиона поляци!
