Неврологично или онкологично заболяване коренно променя живота на пациента и неговото семейство. Засяга всички сфери на живота: социална, физическа и психическа. Изправени пред такова голямо предизвикателство, роднините на пациента трябва да поемат нова роля и да се изправят пред непознати досега предизвикателства. С какви проблеми се сблъскват близките на пациента? Можете ли да им помогнете и как? Отговорите на тези въпроси бяха предоставени от самите болногледачи в проучването, проведено като част от образователната кампания на Nutricia Medical, „Медицинското хранене - вашите ястия в борбата с болестите“.
Диагнозата винаги е шок - не само за пациента, но и за неговите близки. Унищожава стабилната визия за света и чувството за сигурност.
Проучването „Грижи за неврологично и онкологично болни хора“ показва, че всеки трети човек е изпитвал страх веднага след като е бил диагностициран с болестта при близък човек, а всеки четвърти си е задавал въпроса дали ще може да се справи със задълженията в нова роля .
- Пациентите и техните роднини помнят момента на диагностицирането като ден, който преобръща досега техния доста спокоен живот, без да оставят инструкции как да се справят с него и как да възстановят реда. Силните емоции, като страх, безпокойство, тъга или депресия, възникващи при хора, чийто близък се бори с болестта, са разбираеми и изискват емоционално преумора. Пациентите, които са диагностицирани с хронично или нелечимо заболяване, изпитват т.нар траур за себе си здрав. Нищо в живота им няма да изглежда така, както преди и това е свързано преди всичко със страха от неизвестното, но и с необходимостта да се изправят срещу собственото си въображение, което понякога обича да преувеличава реалността. Такъв траур важи и за роднини, които активно участват в процеса на лечение - обяснява Адриана Собол, психо-онколог от фондация OnkoCafe - Заедно по-добре.
Как изглежда ежедневието на болногледача?
За здравето на болния човек най-често се грижи най-близкият до него: дъщеря / син (31,7%), родител (19,1%), баба / дядо (16,5%) 1. Начинът им на живот внезапно се променя - често им се налага да ограничават своите страсти, социалния живот и дори да се откажат от работа или учене. Ежедневието им се грижи за близките си и контролира хиляди въпроси като правилно хранене, физически комфорт или посещения при лекар.
Сред най-трудните аспекти, свързани с грижите за роднини, хората, участващи в националното проучване „Полагащи грижи за неврологично и онкологично болни хора“ споменаха:
- Обща липса на сътрудничество - предизвикателно поведение, игнориране на заповеди, бунт и т.н. (26%)
- Липса на физическа сила, невъзможност за повдигане или задържане на пациента (26%)
- Липса на апетит при пациента (22%)
- Устойчивост на спазване на терапията / препоръките на лекаря (21%)
Усещането за безпомощност също е много голям проблем.
- Получателите на цялата гама от емоции, които се появяват при пациента с диагнозата, са най-близки и те от своя страна се чувстват изгубени и безпомощни. Чувството за безпомощност е една от най-трудните емоции, които човек може да изпита и, за съжаление, много често придружава болногледачите. Безсилие или разочарование са емоции, които са резултат от физическо и емоционално изтощение. Човек, който иска да изпълнява задълженията си добре във всяко жилищно пространство, се нуждае от време за себе си, самоефективност и почивка. Болногледачите много често нямат такава възможност, тъй като болестта задава ритъма на техния живот почти толкова, колкото живота на самия пациент - добавя Адриана Собол.
Истинска помощ в борбата с болестта
Няма универсален съвет за това как да се преодолеят ежедневните трудности при грижата за него и да се направи по-лесно и по-ефективно.
Всеки пациент и заболяване е различна история и различни проблеми. Съществуват обаче някои универсални практики, които могат да помогнат при грижите.
Един от тях е хранителната подкрепа, т.е. препарати, които осигуряват на пациента най-важните хранителни вещества - всеки трети респондент посочва, че този проблем ще улесни грижите за близките им.
Въпреки че ходът и прогнозата на онкологичните и неврологичните заболявания са много различни, пациентите често споделят общ проблем с недохранването.
Засяга до 62% от хората след инсулт, 80% от хората, страдащи от болестта на Паркинсон, 62% от пациентите с болестта на Алцхаймер и до 90% от пациентите с рак , , , , , .
Недохранването на пациентите има много сериозни последици. Липсата на правилно хранене на организма води до неговото разрушаване, увеличава риска от усложнения, удължава хоспитализацията, забавя процеса на възстановяване и намалява качеството на живот.
В допълнение, пациент, който няма достатъчно хранителни вещества, има по-малко сила за борба с болестта, което води до по-малко ефективно лечение и рехабилитация.
Над 70% от анкетираните, които въведоха медицинско хранене, заявиха, че това подобри положението им като болногледачи . Най-често те посочват нарастване на усещането, че грижите им за пациента имат смисъл (57%) и потвърждават връщането на надеждата и оптимизма за подобряване на състоянието на пациента (39%).
Животът на пациента и неговите роднини се основава на ежедневните усилия за борба със собствените им слабости, така че си струва да се посегне към решения, които ще подпомогнат процеса на ефективно лечение.
Болничната диета на съпруга ми беше ограничена до каша, твърдо сварено яйце и замразено крема сирене.
Вкъщи му приготвих ястия и го заведох в болницата. По това време не знаех за нещо като медицинско хранене.
Ако бях имал тези знания по-рано, това със сигурност би ми било от голяма помощ, ще спести време. И може би това ускори процеса на възстановяване на съпруга ми - добавя Анна Шавецка, чийто съпруг получи инсулт.
Проучването „Полагащи грижи за неврологично и онкологично болни хора“, проведено от SW Research по искане на Nutricia Medyczna на 23 / 02-05 / 03/2018; представителна извадка по отношение на възраст, пол, размер на града, n = 303, онлайн проучване на CAWI
Проучване „Полагащи грижи за неврологично и онкологично болни хора“. Отговори, посочени от най-големия брой респонденти (над 20%).
Mosselman MJ et al. Недохранване и риск от недохранване при пациенти с инсулт: Разпространение по време на болничен престой. Вестник за сестрински грижи. 2013 август; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan et al. Оценка на хранителния статус на пациентите с Алцхаймер в Рияд, Саудитска Арабия. IJHSR. Година: 2015, том: 5, брой: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Загуба на тегло при болест на Алцхаймер. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Асоциацията на изменението на теглото при болестта на Алцхаймер с тежестта на заболяването и смъртността: надлъжен анализ. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. Експертна група IANA (Международна академия по хранене и стареене): загуба на тегло и болест на Алцхаймер. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Хранителна подкрепа на онкоболния: проблеми и дилеми. Критични прегледи в онкологията / хематологията 34 (2000) 137-168
Проучване „Грижи за хора с неврологични и онкологични заболявания“. Отговори, посочени от хора, които са използвали медицинско хранене при пациента. N = 229.
