Проблемите на пациентите с рак на простатата, произтичащи от липсата на достъп до съвременно лечение, за съжаление не завършиха с разширяването на списъка за възстановяване с нови лекарства. Ентусиазмът им изчезна веднага щом се появи. Оказва се, че въпреки факта, че досега те са закупили лекарство със собствени пари, което значително удължава живота им, те не могат да бъдат лекувани с него като част от лекарствената програма (т.е. като част от възстановяване на разходите). Нещо повече, ако досега са били лекувани с някое от лекарствата, чиято ефективност е изтекла, тогава, съгласно действащите разпоредби от 1 ноември 2017 г., те затварят всяка възможност за лечение с други лекарства, освен ако все още не плащат сами!
- Нашата асоциация получава гласовете на отчаяни пациенти от цяла Полша, които чуват от своите лекари, че поради предишна терапия с абиратерон, те няма да могат да се възползват от лечението с ензалутамид и обратно, тъй като лекарствената програма не го позволява - казва Богуслав Олавски, председател на Секция за простатата Сдружение "UroConti". - Това е поредният абсурд, нечуван никъде извън Полша! Няма да оставя този въпрос така! На 23 ноември 2017 г. пациентите изпратиха писмо до Министерството на здравеопазването с искане „(...) да се предостави информация възможно най-скоро въз основа на решението, че едно лекарство не може да бъде възстановено, след като пациентът е приел друго лекарство по една програма лекарство ".
Частно разследване на пациенти
В съответствие с обещанието, дадено на пациенти без надежда за лечение, Богуслав Олавски реши да разбере как е въведена програмата с разпоредби, несъвместими със световните стандарти и насоки на международни експерти.
Ако сте били лекувани с едно лекарство, нямате шанс за друго - пациентите с рак на простатата чуват.
В допълнение към гореспоменатото писмо до министерството, той също изпрати запитвания до всички производители защо се съгласиха на такава форма на лекарствената програма, която предотвратява последователността на приложението на лекарства. Янсен, който в продължение на няколко месеца миналата година блокира разширяването на програмата с нови лекарства, сега отдава отговорност на Министерството на здравеопазването, заявявайки, че разпоредбите на настоящата програма "получени от Департамента по лекарствена политика и фармация на Министерството на здравеопазването", Астелас написа, че вече е подала документи в министерството заявлението за промяна на формата на програмата и Bayer, че според него "лекарствената програма не забранява използването на последователна терапия" и че след използване на абиратерон или ензалутамид е възможно да се използва Радий-223.
- Вече не го разбирам - казва Богуслав Олавски. - Първо, това означава, че министерството разделя пациентите на по-добри и по-лоши. Той позволява на някои хора да използват взаимозаменяеми лекарства, а на други не, а от друга страна, имаме противоречиви мнения: компанията пише, че програмата не забранява използването на последователности, а министерството - че такава употреба е неприемлива! Доколкото ми е известно, Полското урологично общество е на съвсем друго мнение.
Тайнствени експерти
Отговорите на Министерството на здравеопазването от 15 декември 2017 г. показват не само, че лекарствата не могат да се използват едно след друго, но и че „разпоредбите, които бяха включени във въпросната програма, бяха прегледани от консултанти и експерти в областта на онкологията (...) посочи легитимността на предотвратяването на употребата на Xtandi (ензалутамид) и Zytiga (абиратерон) последователно "
- Отдавна питаме министерството, въз основа на чии препоръки е взето решение, противно на предписаното от лекарите в света - казва Б. Олавски. - Първо чухме, че това е становището на Агенцията за оценка на здравните технологии и тарифи, сега четем за „консултанти и експерти“. Никой обаче не иска да ни даде никакво име или да сподели мнението си и то трябва да бъде оповестено публично, защото става дума за човешкия живот. Ситуацията е още по-странна, тъй като повечето експерти поставят под съмнение подобни разпоредби. Например, професор Анна Колодзей от Катедрата и клиниката по урология и урологична онкология на Медицинския университет във Вроцлав, секретар на Главния съвет на Полското урологично общество.
- Не съм съгласен с факта, че лечението с абиратерон автоматично изключва участието в програмата за ензалутамид и обратно. Тези лекарства, използвани последователно, значително удължават преживяемостта на пациенти с рак на простатата, което е доказано в множество многоцентрови, рандомизирани клинични проучвания и е включено в насоките на всички онкологични и урологични общества в света - казва професор Kołodziej. - Значи не разбирам защо последователното лечение е предотвратено за нашите пациенти? Защо трябва да живеят по-кратко и качеството им на живот на този етап от заболяването трябва значително да се различава от това на пациентите в други страни?
Правно становище като надежда за болните
Пациентите се чувстват измамени, защото първо четат в медиите, че от 1 ноември ще имат на разположение три лекарства вместо едно, а след това установяват, че това е чиста теория.
- Не знаех какво да отговоря на обаждащите се за помощ - изнервен е председателят Олавски. - Ето защо помолих една от адвокатските кантори да изготви становище относно валидността на отрицателното решение на министъра на здравеопазването за един от нашите пациенти, кандидатстващи за възстановяване на разходите.
В отговора четем, че според мнението на юристи, пациент, който преди това е бил лекуван с ензалутамид, трябва „да бъде включен в лечението с това активно вещество в лекарствената програма B.56, независимо от предварително лечение с абиратеронов ацетат“.
- За да потвърдят мнението си, адвокатите предоставят много аргументи и се позовават на конкретни правни актове - казва Б. Олавски. - Няма съмнение, че пациентите, използвали едно лекарство преди, трябва да бъдат лекувани с другото като част от лекарствената програма. Вече публикувахме становището на нашия уебсайт. Това е най-малкото, което можем да направим днес за хората, които се борят да оцелеят. Най-лошото според пациентите е, че те изобщо трябва да докажат, че имат право на лечение, което никой не поставя под съмнение в световен мащаб. Само нашето министерство, поради неразбираеми причини, все още затруднява пациентите с рак на простатата да се борят с това заболяване. Битка, която - с малко разбиране от страна на официалните лица - може да бъде спечелена !!!
Ограничения на лечението преди химиотерапия
Проблемите, произтичащи от отказ за съгласие за последователно прилагане на лекарства, не са проблем само за пациентите с рак на простатата. Те се чувстват дискриминирани поради ограничения в достъпа до лечение при пациенти, за които химиотерапията все още няма медицинска обосновка. В повечето европейски страни се възстановяват всички налични терапии - в Полша.
- Изискваме лечението на рак на простатата у нас да не се отклонява от европейските стандарти, така че пациентите преди химиотерапията и техните лекари да могат да използват повече лекарства - казва Б. Олавски и припомня историята от миналата година, когато Министерството на здравеопазването заяви готовността си да разшири възможностите терапевтични мерки, министърът взе положително решение по този въпрос, но новите лекарства не бяха в списъка, тъй като влизането им беше блокирано от конкурентна фармацевтична компания. - Пациентите просто се страхуват, че за пореден път Янсен ще иска да запази монопола върху наркотиците и ще лиши лекарите от възможността да избират най-доброто лечение за даден пациент.
