Когато лекарят диагностицира множествена склероза, тя знаеше малко за болестта. Първите няколко гласове означаваха, че Ана-Мария Сивиньска, нейният любим велосипед и ски, трябваше да бъде преоблечена в бастун, който улесняваше движението ѝ. Тя възвърна равновесието си, като се изкачи. Днес, като част от новото издание на P.S. Имам MS и споделям MS с други.
Множествената склероза е едно от най-често срещаните хронични неврологични заболявания. Това засяга главно млади възрастни, т.е. хора между 20 и 40 години, които често обръщат света си с главата надолу.
- Днес диагнозата множествена склероза не трябва да разрушава планове, мечти и страсти. Не е задължително и не трябва да бъде целият ни живот. Това е хронично заболяване, което може да се укроти, като се използва опитът на други пациенти, знанията на лекарите и постиженията на медицината. Също така е важно да останете активни. С това убеждение вече повече от две години управляваме P.S. Имам SM, който пуска нова версия под лозунга „Метод за МС“ - обяснява Изабела Чарнечка-Валичка, президент на фондацията NeuroPozytywni.
P.S. Кампания Mam MS е проект, създаден от пациенти и за пациенти. - Вдъхновява за преодоляване на ограниченията, разбива стереотипите, но най-важното ви позволява да придобиете надеждни знания и да слушате опита на други пациенти - добавя Изабела Чарнечка-Валичка.
Повечето от дейностите на кампанията се публикуват в Интернет - чрез уебсайта www.neuropozytywni.pl или чрез Facebook профила на фондация NeuroPozytywni, благодарение на което съдържанието е достъпно за всички, независимо къде живеят или къде могат да се преместят.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Всеки желаещ може да се присъедини към кампанията и създадената в нея „Позитивна група“, споделяйки историята си с нас или участвайки в онлайн срещи - подчертава Изабела Чарнечка-Валичка.
Среща с позитивната група
Първата среща под формата на онлайн видео интервю ще се проведе на 24 февруари 2018 г. в 12:00 и ще бъде излъчен във Facebook на фондацията NeuroPozytywni. Гост на срещата ще бъде Анна-Мария Сивиньска, която след 10 години борба с множествената склероза ще говори за проблемите си, свързани с болестта и начините за поддържане на физическата форма.
Срещата ще се излъчва на живо и ще продължи един час, като през това време хората могат да задават въпроси. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - изкуството на компромиса
- Когато през 2008 г. лекар диагностицира множествена склероза, изпаднах в паника. Не разграничавах МС от Паркинсон или други невродегенеративни състояния. Най-големият ми страх беше да загубя интелектуалните си способности, което за щастие не се случи. С последващи рецидиви, т.е. периоди на обостряне на болестта, загубих физическата си форма. Тогава бях на 40, обяснява Анна-Мария Сивиньска.
Тя се отказа от ски и колоездене, а тояга й помогна да балансира и да ходи. Вместо това тя се качи в кола и кемпер, които обиколи около половин Европа. Пътувала пеша, опитвайки се да разтвори тежките си крака. След 20 години почивка тя се върна към катеренето. Отначало като човек, поддържащ сина си, след това като активен алпинист, също в планината. - Една сутрин Яков ми обяви - ела майко, може би не си забравила всичко. От мазето измъкнах стара колана, изработена през 80-те години от коланите за кола. Катеренето ми помогна много за възстановяването на равновесието и подобри физическата ми форма. Втвърдените крайници понякога трябва да бъдат прободени и мобилизирани, за да бъдат активни, а катеренето налага да се използват всички мускули - добавя Сивиньска.
Съвременно лечение
В допълнение към упражненията, важни са: здравословна диета, почивка и преди всичко подходящо лечение.
- Вярвам, че облекчаването на симптомите и фактът, че днес нямам рецидиви, също се дължи до голяма степен на лечението. В края на краищата съм на наркотици от 9 години. В днешно време в ранните стадии на заболяването МС може ефективно да бъде спряно.
Медицината може да предложи много повече, отколкото когато започнах терапия, казва Анна-Мария.
Днес тя приема една от иновативните форми на лечение под формата на таблетки. Както подчертава тя, въпреки че лечението не определя страстта, то улеснява тяхното изпълнение.
- Получих първата доза лечение една година след поставяне на диагнозата и те бяха интерферони. Животът ми следваше ритъма на инжекции, който не приемах добре. Грипоподобните симптоми продължиха през целия уикенд. Пътувах с хладилника, в който държах лекарствата си. Трябваше да внимавам да не се разваля, затова избрах места, където е хладно. Ето как посетих Северна Европа. Днес достъпът до лечение и съвременни лекарства се подобрява. Благодарение на това можем да приспособим терапията към нашите собствени нужди и начин на живот. Лечението е един от методите, който ми позволява да се справя с болестта. Ще се радвам да говоря за останалите по време на съвместна онлайн среща - кани Сивиньска.
SM в движение
Нарушенията на движението и същността на лечението са първите теми, обсъждани в рамките на кампанията. През следващата година организаторите планират да обърнат внимание и на когнитивните ефекти на болестта, дисфункцията на сетивата, аспектите на семейното планиране и променящата се картина на лечението на МС в Полша. Организаторът на P.S. Имам MS е фондацията NeuroPozytywni.
