Пациенти с МС - не очакваме никакви привилегии

Множествената склероза (МС) е едно от най-често срещаните хронични и нелечими неврологични заболявания. Има много от тях, но този е много труден, отнемайки ефективността и независимостта ви всеки ден.

Има много хора с МС, които, както се казва, на пръв поглед не им липсва нищо. Но това са само привидности. Всеки ден те се борят със своите слабости, с нарастващите ограничения на самата болест, но и с нечувствителната административна машина. Машина, която не само издава съвременни форми на лечение, но и решава колко пъти на ден можете да пикаете. Само 7-8% от всички пациенти в Полша са обхванати от имуномодулиращо лечение, възстановено от Националната здравна каса. Какво означава това за болните? С какви проблеми са изправени? Какви са шансовете им за достоен и независим живот? Разговаряме за това с Томаш Полце, председател на Полското общество за множествена склероза (PTSR).

• Можете ли да запознаете читателите със същността на множествената склероза?

Томаш Полеч: Множествената склероза е едно от автоимунните заболявания, което също се казва, че е автоимунно заболяване. Това означава, че имунната система атакува своите тъкани, защото погрешно вярва, че е чуждо тяло, което трябва да бъде унищожено. При МС имунната система атакува миелина, веществото, което заобикаля нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък.

• Малко по-ярка?

За да разберете какво се случва с тялото ви с МС, просто си представете тялото като електрическа верига с мозък и гръбначен мозък като източник на енергия, а крайниците и тялото като зависими от мощността части, като осветление, компютри и др. Нерви са кабелите, които свързват цялата верига, а миелинът е изолацията на тези кабели. Ако изолацията е повредена, цялата система се повреди или работи неправилно. Възможно е да има късо съединение. Подобно е и при МС. Увреждането на миелиновата обвивка около нервите причинява частично или пълно нарушаване на проводимостта на нервния импулс, което води до увреждане или загуба на функция, за която са отговорни конкретни нерви. В резултат на получаването на множествена склероза можете например да загубите зрението си, да контролирате крайниците си или да контролирате физиологичните си функции.

• Много хора не разбират същността на болестта. Има и такива, които се страхуват от това като инфекциозно заболяване.

МС не влияе върху продължителността на живота. Пациентите живеят толкова дълго, колкото здравите хора, но основната разлика е в качеството на живот. Освен това, както не всеки знае, болестта не може да бъде заразена или предадена на потомството си.

• Последните години донесоха някои добри промени за хората с МС.

Вярно, но пътят до него не беше лесен. Въвеждането през май тази година трябва да се счита за най-големия успех на всички хора, работещи за пациенти с МС, включително PTSR. в списъка за възстановяване на разходи за две иновативни лекарства. В резултат на това лекарите и преди всичко пациентите разполагат с всички налични в момента лекарства.

МС атакува млади хора. В Полша около 50 хиляди души живеят със SM. хора. Те обикновено са млади хора на възраст между 20 и 40 години, но все по-често заболяването се диагностицира при юноши и дори бебета. Най-младият от диагностицираните пациенти беше на няколко месеца.

Това е много, тъй като лекарството може да бъде избрано според заболяването. Друг успех е премахването на разпоредбата, че съвременното лечение се предлага от 2 години, сега от 5 години. Много е важно. Интерфероните, които обикновено се използват при лечението на МС, не са добри лекарства за всички пациенти. За някои те просто не работиха. Новите лекарства имат различен механизъм на действие и следователно доброто, ефективно лечение може да обхване по-голяма група пациенти.

• Достъпно ли е модерно лечение за всички?

Малка група пациенти има достъп до реимбурсирани лекарства.

• Какво означава?

Критериите за подбор на пациенти за лекарствени програми са много строги. Прекомерно, според мен, защото няма толкова строги правила в страните от ЕС. За да се класирате за новата терапия, трябва да имате 2 обостряния годишно, специфични мозъчни дефекти, потвърдени от ядрено-магнитен резонанс. Най-трудно се приема фактът, че за да се лекувате по съвременен начин, трябва да се разболеете. Абсурд. МС е нелечимо, хронично и прогресивно заболяване, така че веднага след поставяне на диагнозата, лечение, което ви дава шанс да спрете заболяването.

Това, което е най-трудно за пациентите да се примирят, е фактът, че за да се лекувате по съвременен начин, трябва да се разболявате повече.

Не трябва да чакате следващите рецидиви, а да използвате незабавно ефективно лечение. Времето на лекарството е много важно. Ако лекарят постави диагноза, определи с каква форма на МС се занимава, той трябва да може да започне подходящо лечение след консултация с пациента. И не заради съвременното лечение, а за да не се влоши увреждането на пациента. И трябва да знаете, че всеки месец заболяване без подходящо лечение ви лишава от независимост.

• Отлагането на правилното лечение също има икономическо измерение.

Разбира се, но тук това не е взето предвид. Ако се лекуват правилно, хората с МС могат да работят по-дълго, да плащат данъци и да издържат семейството си. Живейте като здрав човек. Има още една полза за държавата. Харченето на пари за скъпо лечение е тежест за държавния бюджет. Никой не спори с това. Но започването дори на скъпо лечение рано означава по-малко разходи за пенсии, социални помощи, обезщетения за болногледачи и т.н.

• Колко голяма е групата хора, употребяващи наркотици по програми за наркотици?

Това е малка група, около 20% от пациентите. Доскоро програмите за наркотици бяха административно ограничени във времето. За щастие първата линия на лечение е неограничена. Но във втория ред все още важи 5-годишният период. Ето защо се стремим да премахнем срока за прилагане на лекарства. Защо? Е, след спиране на лечението, болестта атакува с удвоена сила. За кратко време независимо лице става инвалид, лице, което се нуждае от денонощна грижа. С други думи, парите, похарчени за лечение, се губят.

• Ами палиативното лечение?

Вече споменах, че някои пациенти се нуждаят от денонощна грижа на друг човек. Тези хора са уморени, трябва да си починат, да регенерират силите си. Те не могат да го направят, защото няма място, където болен човек може да бъде предаден на професионални грижи. Следователно процедурите за PTSR за въвеждане на МС в списъка на болестите, отговарящи на условията за палиативни грижи и обхванати от възстановяване на средства от NHF. Длъжностни лица и политици отдавна ни обещават, че ще има такава възможност, но засега имаме само обещания. Чакаме 6 години.

• Много хора с МС имат проблем с уринарна инконтиненция.

Това е вярно. Съгласно действащите разпоредби, пациентът има право на два памперса на ден. В такава ситуация не става въпрос за поддържане на хигиена. Нещо повече, това създава други проблеми - изтриване, ожулвания, инфекции на пикочния мехур и инфекции на гениталния тракт. Как да активираме тези хора, да ги подобрим, ако няма достъп до основни хигиенни мерки? Повечето болни са млади хора, нямат спестявания, пенсиите са абсурдно ниски, така че няма да си помогнат. Това води до хоспитализации и допълнителни разходи за бюджета. Накратко, държавата губи пари, защото трябва да лекува хора, които са влошени от административни грешки.

• Какви са задачите на Асоциацията?

Искаме да се борим за палиативни грижи за пореден път и да увеличим броя на възстановените пелени, поне до 4 на ден. Но въпросът е също така, че качеството на пелените не се влошава, когато броят на памперсите се увеличава. Такива опити вече са правени, но никой не е взел предвид, че "евтините" панталони за пелени не са подходящи.

• От какво най-много се оплакват хората с МС?

Рядко се оплакват, защото са изключително смели хора. Ежедневно се борят с физически увреждания, докато съзнанието им работи перфектно. Много е трудно. Подценяването на проблемите, с които се борят, и много повърхностните контакти между лекаря и пациента вероятно са особено болезнени. Лекарят няма време да обясни подробно същността на заболяването, да разкаже за бъдещето, за опасностите от заболяването. Но това е проблем за всички хронично болни хора. Друга причина за недоволство е лишаването на някои хора с МС от правото да паркират на т.нар пликове, защото са дошли в комисията на собствени крака. Съдебните заседатели не разбират същността на болестта или не знаят, че един ден болният ходи, а на другия ден не може да измине и пет метра. МС е химерно заболяване с различна картина всеки ден.

Полезни адреси

Хората, страдащи от множествена склероза, могат да потърсят помощ чрез Полското дружество за множествена склероза (Варшава, ул. Nowolipki 2A), тел. 22 241 39 86. Обществото предлага различни форми на помощ:

• Програмата за лечение и рехабилитация позволява на пациентите да събират пари по подсметката за борба с болестта, тел. 22 119 36 88.
• Информационен център за МС, където можете да получите информация за заболяването, лечението и рехабилитацията, да получите съвет от психолог, невропсихолог, социален работник, адвокат, да получите неврологична консултация, да получите книги за МС, тел. 801 313 333 или 22 127 48 50.
• Национален инфолайн SM 22 127 48 50 - от понеделник до петък, между 9:00 и 17:00 часа, можете да получите отговор на всеки въпрос относно МС.