Един от основните изводи, които могат да се направят от това изследване, въз основа на проучване, в което са участвали общо 1200 души, 60 от които испански, е, че най-важните психосоциални промени, произтичащи от болестта, са причинени главно от физически проблеми. че това означава. "Смята се, че 90% от пациентите над 40 страдат хронична болка ежедневно, а 73% имат сериозни проблеми с подвижността, дължащи се главно на засягане на ставите, причинено от кървене. В конкретния случай на Испания 100% от пациентите по-възрастни от тази възраст имат между една и три засегнати стави и са филиали на тотални протези “, каза д-р Виктор Хименес, ръководител на отделението за хемостаза на болницата Ла Пас в Мадрид.
Според д-р Хименес има две групи пациенти с хемофилия: тези, които получават пролифаксия, и тези, които се подлагат на лечение при поискване. „Профилактичното лечение се състои в многократно прилагане на дефицитния фактор 3 или 4 пъти седмично, за да се предотврати кървенето. През последните 15 години това профилактично лечение доведе до деца и юноши, които имат съвместна система, подобна на децата които нямат заболяването. От друга страна, лечението се извършва при поискване, прилагано при пациенти на възраст над 40 години, които, не получавайки профилактика, имат увредени стави. За щастие, в Испания в момента имаме най-модерните лечения за подход към това заболяване, който позволи на тези пациенти да се радват на продължителност на живота, подобна на тази на останалата част от населението. "
От своя страна, д-р Фелипе Керол, заместник-лекар в отделението по хемостаза и тромбоза на хематологичната служба на болницата La Fe, Валенсия, и координатор в Испания на проучването HERO, коментира двата основни проблема, представени в момента от подхода към заболяване. "От една страна, разпространението на дегенеративната артропатия при пациенти над 40 години. Всички те имат повече от една става, засегната с всичко, което това означава за млад човек. В този смисъл изследването показва, че напр. 42% от анкетираните трябваше да напуснат работата си заради болестта.
Свръхзащитени деца
Вторият проблем касае деца и младежи, на които се прилага профилактично лечение. Те са предимно (68% от родителите признават това) свръхзащитени деца, които се притесняват от лечение (всъщност в юношеството има липса на придържане) и при които чувството на неудовлетвореност е често не е в състояние да извършва някои дейности, като например да играе футбол. "
За д-р Керол е важно да образова родителите, учителите и обществото като цяло за реалността, която тази болест предполага, за да се премахне стигмата, която все още съществува върху нея.
В този смисъл Даниел Гарсия, представител на Испанската федерация по хемофилия (FEDHEMO), посочи необходимостта хемофилията да стане толкова нормализирана на социално ниво, колкото например диабетът. "Ние също трябва да положим усилия, така че тези над 40 години с ограничения да разполагат с инструменти, които им позволяват да приемат положението им, като им пречат да живеят като психосоциално увреждане."
Изчислено е, че в Испания хемофилията засяга около 3000 души, 20% от които са под 20 години.
Източник: www.DiarioSalud.net
.jpg)
