Какъв е животът с МС от гледна точка на болногледача? Отчетете резултатите

Докладът Живот с множествена склероза: Перспективата на полагащия грижа изследва въздействието на дългосрочните грижи за хора с МС върху техните близки и е първият такъв документ, който анализира положението на обгрижващите хора с МС. Докладът е създаден благодарение на сътрудничеството с водещия IACO (Международен алианс на организациите, полагащи грижи) и Eurocarers.

Докладът „Живот с множествена склероза (МС) - перспектива на болногледача“ е предназначен да сравнява опита на 1050 болногледачи на хора над 18 години с МС в седем страни: САЩ, Канада, Обединеното кралство, Франция, Германия, Италия и Испания.

Данните, съдържащи се в него, се основават на онлайн проучване. Проучването зададе 32 въпроса, фокусирани върху три основни въпроса: информация за болногледачите и хората с МС, въздействието на грижите върху живота на близките и решения на предизвикателствата, произтичащи от грижите за хората с МС.

Въз основа на резултатите от проучването беше установено, че почти половината (48%) от анкетираните са се грижили за лице, страдащо от МС, когато са били на възраст под 35 години и почти една трета от тях са се грижили за такова лице поне 11 години или повече. Други не по-малко релевантни резултати от проучването на болногледачите са както следва:

• 43% от анкетираните признават, че предоставяните грижи оказват значително въздействие върху тяхното емоционално / психическо здраве, а при 28% от анкетираните те влияят върху тяхното физическо здраве.
• 34% от анкетираните отговориха, че грижите за човек с МС оказват значително влияние върху финансовото им състояние, повече от една трета от анкетираните (36%) напускат работата си поради тази причина; в тази група 84% от болногледачите заявяват, че грижата за някой с МС засяга работата и кариерата им.
• Само 15% от болногледачите, участващи в проучването, са се свързали с други болногледачи или пациентски организации за помощ при ежедневните им задължения.

Докладът показва, че МС е заболяване както за пациентите, така и за лицата, които се грижат за тях. МС значително променя житейската ситуация на роднините на пациента, като в същото време показва мащаба на незадоволените социални и здравни нужди.

- МС може да бъде опустошителна болест както за пациентите, така и за техните болногледачи, които поемат все повече отговорности, докато се грижат за болните години. Грижата за някой с МС може да окаже дълбоко влияние върху физическото и емоционалното здраве, финансовото и професионалното състояние на болногледача, каза Надин Хенингсен, президент на IACO. - Също така не е изненадващо, че резултатите от това проучване потвърждават, че голям брой млади хора са гледачи - често в периода на формиране на собствения си жизнен път.

Докладът също така препоръчва промени, които биха могли да подобрят положението на обгрижващите хора с МС. Според авторите на документа той трябва да бъде отправна точка за дискусия относно възможностите за подкрепа на болногледачите, чийто глас не е бил толкова чут. Целта е също така да насърчи общността на МС да търси активно решения, които да предоставят повече помощ както на хората с множествена склероза, така и на техните гледачи.

Глобалната премиера, представяща резултатите от спонсорираното от Merck проучване, се състоя по време на 34-ия конгрес на Европейския комитет за лечение и изследвания при множествена склероза (ECTRIMS) в Берлин.

Документален филм за връзката между МС и емоциите

Като част от кампанията #MSInsideOut за изграждане на по-добро разбиране на SM е създаден документален филм под заглавие: „Виждане на МС отвътре навън“. Художници и представители на общността на СМ са работили заедно по материала. Това е първият подобен документ, който показва художествена интерпретация на преживяванията на хора, засегнати от МС, било то пациент, болногледач или лекар.

Документалният филм „Виждане на МС отвътре навън“ е продуциран от Shift.ms - социална мрежа от хора с МС и Merck. Документът съдържа три истории: Мария Флоренции, жена, живееща в Аржентина с МС, Джон Струм, болногледач от САЩ, и италиански лекар д-р. Луиджи Лаворня. Всеки от тези хора е придружен от местен визуален художник, който представя своите истории чрез емоционална, безмълвна интерпретация, отразявайки често трудната за обяснение природа на МС.

- Като част от по-широката мисия на Shift.ms, това видео представя отделни истории по начин, който е уникален и иновативен за SM общността. Това е и по-задълбочен поглед върху аспекти на МС, които не са били широко обсъждани досега, както и интерпретация на неудовлетворените нужди на хората, засегнати от болестта чрез изкуството, каза Джордж Пепър, съосновател и президент на Shift.ms. Показвайки тези истории на по-широка аудитория, ще можем да насочим вниманието към все още съществуващи проблеми, да отворим пътя за диалог и да повишим осведомеността за МС в обществото.

Английската версия на документа е показана за първи път на 34-ия конгрес на Европейския комитет за лечение и изследвания при множествена склероза (ECTRIMS) в Берлин.