Световен ден на редките болести

На 28 февруари 2019 г. отбелязваме Деня на редките болести по целия свят. В Полша почти 6 процента страдат от редки заболявания. общество. Това означава близо 2,5 милиона пациенти, които се надяваме да чакат промени в достъпа до лекарства, специалисти или референтни центрове. Ще се подобри ли скоро положението на пациентите? Шансът за пробив по този въпрос е по-голям от преди.

Реалността на живота на пациенти с редки заболявания в Полша винаги е била трудна, варираща от диагностика, продължила години, до недостиг на лекарства и места, където пациентите могат да получат помощ. Ситуацията започна да се променя към по-добро с приемането от правителството през есента на 2018 г. на документа за държавната политика за наркотиците. В момента се работи по Националния план за редки болести, документ, който трябва да съдържа предложение за решения на най-спешните нужди на пациентите.

- Както новата Политика за лекарствата, която признава спецификата на редките заболявания, така и работата по Националния план за редки болести, която е на път да приключи, са сигнал от държавата, че вижда проблемите на милиони пациенти и се опитва да намери начин да им помогне. Вярваме, че предложените промени ще доведат до резултати, които пациентите чакат от години. Това е чудесна възможност за тях да подобрят качеството си на живот. Пример са пациенти, страдащи от гръбначно-мускулна атрофия (SMA), които през декември 2018 г. са получили достъп до единственото лекарство, което спасява живота им. Децата, страдащи от най-агресивния, първи тип SMA, без лечение, ще бъдат осъдени на бърза, фатална прогресия на заболяването - подчертава Мирослав Зелински, президент на Националния форум за сираци за терапия на редки болести.

В Полша рядко заболяване е заболяването, което засяга не повече от 5 от 10 000 души. хора. Смята се, че са близо 6000 Редки заболявания обаче медицината продължава да открива нови случаи. Причините за много от тях и до днес са неизвестни. Редките също включват почти всички генетично обусловени заболявания, но не всички редки болести са генетични заболявания.

- Сред редките заболявания можем да споменем и такива с автоимунна или ракова основа. Те могат да се проявят както веднага след раждането, така и в детството и в зряла възраст. Много хора може дори да не знаят, че са болни. Понастоящем е обичайно, че отнема няколко години, докато пациентът чуе диагноза след първото си посещение при лекар. През това време го посещават дори дузина специалисти. Диагнозата на редките заболявания е наистина трудна - казва Станислав Мачковяк, президент на Федерацията на полските пациенти.

Председателят на Националния форум за лечение на редки болести „Сирак“ подчертава, че все още няма налични лекарства за много редки заболявания, като в такива случаи симптоматичното лечение остава. Тя се състои в облекчаване на заболявания, а не, както би трябвало да изглежда, в борба с причината за болестта - подчертава Мирослав Зелински.

Присъединете се към действието и покажете подкрепа на болните

Липса на основна информация за лечението, необходимостта от отказ от професионална дейност, чувство за социална изолация, високи разходи за лекарства и рехабилитация - това са само част от проблемите, с които ежедневно се борят пациентите с редки заболявания в Полша. За да се повиши социалната информираност за положението на пациентите, стартира международна социална кампания #ShowYourRareShowYourCare.

- В полския превод #ShowYourRareShowYourCare означава "покажете своята рядкост, покажете ангажираността си". Подкрепата е символична, но важна, защото ни позволява да насочим вниманието към огромния мащаб на проблема с редките заболявания. Разпространявайки информация за този вид заболяване, ние влияем върху качеството на живот на засегнатите от тях пациенти - обяснява Мирослав Зелински.

За да участвате в действието, достатъчно е да промените снимката на профила си във Facebook, като използвате наслагване, създадено за тази цел.

Наслагването #ShowYourRareShowYourCare може да бъде изтеглено от тази страница.

Полско честване на Деня на редките болести

По време на тазгодишното честване на Деня на редките болести в Полша ще се проведе конференция, която да обобщи изминалата година и напредъка в достъпа до лечение. Събитието се организира от Националния форум за сираци за лечение на редки болести и Полската асоциация на пациентите с фенилкетонурия "Ars Vivendi". На срещата, която ще започне в 12:00 часа в Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), ще присъстват ръководители на пациентски организации, пациенти и представители на Министерството на здравеопазването.

Следобед каним всички заинтересовани страни на културно-образователно събитие по случай Деня на редките болести, по време на което ще има музикален спектакъл и фотоизложба за редки болести. Освен това ще бъде уникална възможност да се срещнете с пациенти и техните роднини. Моля!

• Програма за празнуване на Деня на редките заболявания за 2019 г.

Повече информация можете да намерите на: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Международен спот #ShowYourRareShowYourCare, популяризиращ Деня на редките болести 2019

Източник: youtube.com/rarediseaseday